如果有一天,,突然被告知患上惡疾,你能保持冷靜,、堅(jiān)強(qiáng)嗎,?
下面這位姑娘給出了最好的答案
她叫阿嬌(化名),畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)法學(xué)院,,拿到世界排名第一律所的offer后卻轉(zhuǎn)身金融行業(yè),,成為一名上海陸家嘴金融女。
阿嬌近期的寫真照片
據(jù)解放日報(bào)·上觀新聞2月27日報(bào)道,,就在一切漸入佳境的28歲,,阿嬌被確診為濾泡型淋巴瘤2級4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
這兩個(gè)疾病同時(shí)碰上的概率僅百萬分之七乘以十萬分之一,,但這么低概率的事的確被她碰上了……
面對突如其來的打擊,,她并沒有服輸,而是選擇與病魔進(jìn)行抗?fàn)帯?/span>
“硬核”抗癌800余天,,她也開啟了自己人生的另一條故事線:
以自己一點(diǎn)“小小的勇”,,做一個(gè)“燈塔病人”,鼓勵(lì)和溫暖更多人。
太年輕,,太突然,!
死亡線上爭先插隊(duì)了
阿嬌的病癥幾乎是“沉默”的,。她一直很瘦,,身高168厘米,體重只有44公斤,,有時(shí)會感覺很累,、盜虛汗,可這些癥狀被她理解為現(xiàn)在年輕人的亞健康常態(tài),。
但在一次體檢后,,她在病理報(bào)告上看到了這樣的疾病名字——濾泡型淋巴瘤2級,阿嬌說自己當(dāng)時(shí)一下懵了,,只在心里蹦出一句:“真的假的,?我是韓劇女主角么?”2018年10月18日,,這是她確診癌癥的日子,。
在醫(yī)院接受治療的阿嬌
經(jīng)過更精密的檢查發(fā)現(xiàn),阿嬌的腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散至全身,,“如果說PET-CT報(bào)告上顯示的每一個(gè)病灶都像一個(gè)亮起的小燈,,那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的樹?!卑烧f,。
她被劃為濾泡型淋巴瘤2級4期,也就是通俗意義上講的癌癥晚期,。此后不久,,她又通過全面的血液檢查,確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病,。
阿嬌說,,她此前的人生一直在“爭先”,沒想到這次,,自己在死亡線上爭先插隊(duì)了,。
以特殊的抗癌方式“出圈”
她希望更多人了解癌癥
在身體出現(xiàn)狀況之前,
阿嬌驕已經(jīng)馬不停蹄地奮斗了28年,。
從東北農(nóng)村到繁華上海,,
從吃不飽飯的孩子長成陸家嘴金融白領(lǐng);
在老家,,
她還有2007年確診乳腺癌的母親
和2016年確診直腸癌的父親,;
丈夫老唐比阿嬌長10歲,
他們相識相戀于復(fù)旦校園,,
而他現(xiàn)在很可能面臨中年喪妻的境遇……
阿嬌咬牙告訴自己,,必須想辦法控制局面,。
在確診后的一周內(nèi),阿嬌用圖示和Excel表格做了7件事:
1,、整理出家里所有的保險(xiǎn)保單和理賠方式,;
2、制作家庭財(cái)務(wù)預(yù)算,,了解未來兩年贍養(yǎng)父母所需的支出,;
3、交接工作,;
4,、訂立遺囑,與家人深入溝通葬身何處,、告別儀式,、執(zhí)行方式等;
5,、整理家中4位老人的病例,、保險(xiǎn)、賬號密碼等,,為老公建立備忘錄,;
6、構(gòu)思思維導(dǎo)圖,;
7,、為抗癌做中長期規(guī)劃。
她把這些信息匯總,,構(gòu)建起一幅完整的思維導(dǎo)圖,,就像一篇以“自救”為主題的項(xiàng)目報(bào)告,并將這篇報(bào)告發(fā)表在自己當(dāng)時(shí)僅有9個(gè)粉絲的微信公眾號,。
讓她沒有想到的是,,這篇文章一經(jīng)發(fā)表就成了網(wǎng)絡(luò)爆款文章,在不同的圈層中廣泛傳播,,閱讀量突破千萬,。
“有人說我是‘一個(gè)畫PPT畫傻了的小白領(lǐng)’和‘一個(gè)喜歡用思維導(dǎo)圖規(guī)劃一切的病人’,這篇文章的火爆的確讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’,,但我更關(guān)心它觸動的痛點(diǎn):大部分人對疾病不確定性的恐懼,,對癌癥治療的不了解?!卑烧f,。
“爆火”之后,阿嬌很久沒再更新過自己的微信公眾號,因?yàn)樗?jīng)歷著病痛帶來的身心折磨,。
確診3天后,,阿嬌開始接受6次免疫化療,每次治療的周期是21天,。第一次化療,,嚴(yán)重的過敏反應(yīng)讓她躺了一個(gè)禮拜,而后的幾個(gè)月里,,她的身體每況愈下,。
在患癌之前,,頭發(fā)是阿嬌“人生中比工作還重要的東西”,,而患癌后她也慢慢接受自己變成“小禿仔”。
然而,,命運(yùn)沒有垂青“就范”的阿嬌,。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤,晚期不能通過化放療治愈,,相當(dāng)一部分患者會在初次治療的3-5年后出現(xiàn)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā),,而阿嬌的病癥卻在她結(jié)束6次化療的2個(gè)月后就復(fù)發(fā)了。
“活著就要做燈塔”
她為人生新開一條故事線
阿嬌提前經(jīng)歷了所有癌癥患者都會經(jīng)歷的焦慮和恐懼,,她說自己常常會想:“這一切的艱辛,,到底是為了什么?如果我只有這一手爛牌,,是現(xiàn)在就棄牌下桌還是拼命再出幾張,?”
幸好隨著治療的進(jìn)行,阿嬌的身體狀況和體力逐漸恢復(fù),,但憧憬著回歸正常生活軌跡的她明顯地察覺到了個(gè)人價(jià)值感的剝離,,她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。
阿嬌漸漸意識到,,
她在抗癌過程中遇到的許多問題,,
其實(shí)是整個(gè)癌癥群體所面臨的共同問題,
也是整個(gè)社會的問題,。
甚至有一次,阿嬌和同事坐火車回上海,,在車廂里聊到了自己的病情,,一對夫妻聽后卻躲出了車廂。阿嬌隱約聽到一句“那個(gè)人好像得了很嚴(yán)重的血液病,,離遠(yuǎn)一點(diǎn)好,!”
開始化療之后的阿嬌給自己買了50多頂好看的帽子
阿嬌對這樣的誤解、偏見和歧視并不陌生,從小所見的父母的遭遇讓她更能感同身受:因患癌全切乳房的母親,,整整9年沒有去過公共澡堂,;切除肛門,只能掛著造口袋生活的父親,,也被廣場舞的同伴嫌棄,,沒有舞伴、不能聚餐,。
“很多癌癥病人都會默默地被人群‘消聲’,,獨(dú)自面對孤獨(dú),沒有聲響,、沒有回應(yīng),、沒有共情,就像我在小城艱難抗癌的父母一樣,?!卑烧f,“我想做的,,就是讓癌癥病人抗癌路上的脆弱,、孤獨(dú)、痛苦,,被聽見,、被看見、被理解和被回應(yīng),?!?
于是,在兩年多的時(shí)間里,,阿嬌發(fā)表了數(shù)十篇文章,,內(nèi)容從如何舒緩“大病經(jīng)濟(jì)毒性”、怎樣看待“病恥感”,、小城新病人怎樣異地就醫(yī),、怎樣訂立遺囑等專業(yè)科普,到遭遇大病分手怎么辦,、癌癥病人如何重塑親密關(guān)系等情感話題,。漸漸地,阿嬌成為“知識型抗癌博主”的代表,,為越來越多的人所知曉,。
成為抗癌博主后,伏案寫作成了阿嬌治療之外的主要工作,。因?yàn)榧に厮幬镌斐墒?,她每天都會工作到凌晨兩三點(diǎn)鐘,。
每次文章發(fā)表,阿嬌都會收到成百上千條留言,,她會花上四五個(gè)小時(shí)去回復(fù),。她的公眾號和微博成了許多癌友和病患家屬信任的“樹洞”。
“大多數(shù)人都覺得,,自己生病之后就完蛋了,,什么希望都沒有了。那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能,,一種可以參照的狀態(tài),。”阿嬌說,,“活著就要做燈塔,。”
每個(gè)月都去做一個(gè)自己喜歡的美甲是阿嬌幸福感的源泉之一,。
阿驕買來了紋身貼紙貼在胸口輸液港留下的傷疤上,她說“傷疤是勛章”,。
只要還活著,這場“戰(zhàn)爭”就沒有結(jié)束,!
一起為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩加油,!
(編輯:映雪)
