近日,，一張西安交通大學附屬第二醫(yī)院兒科神經康復病區(qū)住院收費票據引發(fā)了廣泛關注,。票據顯示，一名由該院小兒內科收治的1歲幼女8月17日開始住院,，8月21日出院,，4天時間總共花費553639.2元。其中床位費620元,，化驗費930元,，護理費80元，檢查費1555元,，診查費120元,，西藥費550177.2元。

  對此,，有網友感嘆“這真是天價醫(yī)療費”，有人質疑這是不是“醫(yī)院高收費收割病人”,，也有人就“如何監(jiān)督醫(yī)院收費”問題展開討論,。

  一個1歲小女孩住院4天要花費55萬元，什么病會如此“費錢”,？面對這一天價住院費用結算單,，人們不禁會想：是不是醫(yī)院亂開藥、亂收費,？對此,，涉事醫(yī)院并未冷處理,，而是以發(fā)布科普文章的方式，積極,、及時回應輿論質疑,。

  文章表示，該患者被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）,，該病系罕見的遺傳性疾病,，被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。如果患者不積極治療,，將逐漸出現多系統(tǒng)的功能損害,，最終會出現呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能,。根據患者病情臨床觀察,，醫(yī)院依規(guī)對其展開靶向治療，在救治過程中使用了針對此病的特效藥——諾西那生鈉,。在藥物使用方面,，公立醫(yī)院實行藥品零加成。

  健康時報從西安交大二附院小兒內科神經康復學組帶頭人黃紹平教授處得知,，諾西那生鈉是目前唯一被獲批治療 SMA的藥物,，也是我們常說的“孤兒藥”。據新華社此前報道,，諾西那生鈉注射液在國內的售價為每支數十萬元,，屬于完全自費藥物，患者在第一年內需要注射6支,，之后每4個月注射1支,，年年如此。雖然55萬元并不是一筆小數目,，但就單價而言，該藥在我國的公開價格在全球范圍內已經是最低水平了,。

  在這起事件中,，涉事醫(yī)院講事理、做科普,，積極向社會說明情況,。患者家屬也表示了對醫(yī)院的理解與配合,，呼吁輿論不要隨炒作起舞,。鑒于此，不管是醫(yī)院回應質疑的方式,，還是患者家屬理性,、客觀的態(tài)度,，都值得點贊，也為有效處理醫(yī)患關系樹立了良好榜樣,。

  當然，此事也引發(fā)了社會對另一個重要議題的關注：如何保障青少年在健康路上“一個也不掉隊”,？

  對此,，有關部門采取相應舉措，如將相關治療藥物納入醫(yī)保談判的范疇,，就顯得十分必要,。與此同時，對罕見病用藥難,、用藥貴的問題,，社會公益也要“該出手時就出手”。

  要知道,，國家“錢袋子”是有限的,，如果將所有天價藥都塞進醫(yī)保基金,，不僅會擠占其他常見病,、多發(fā)病的份額，也會增加財政負擔,。因此,，需要鼓勵社會慈善事業(yè)的發(fā)展，發(fā)動人們獻愛心,，幫助患者渡過難關,。

（編輯：映雪）