在拉貨三輪上入睡的農(nóng)民工,。（資料圖片）視覺中國(guó)供圖

  困意隨時(shí)會(huì)襲來(lái),，可能在吃飯時(shí)、上廁所時(shí),，甚至是跑步時(shí),。有人在夢(mèng)境中把貨車開進(jìn)河溝，有人在車間突然睡著,，被車床切掉手指,。

  能夠調(diào)節(jié)睡眠和覺醒周期的下丘腦分泌素缺乏，是發(fā)生在身體內(nèi)的第一個(gè)變化,，接著,，就像多米諾骨牌的倒下，他們的生活開始變得不受控制——白天會(huì)出現(xiàn)無(wú)法遏制的睡眠,，晚上被接連不斷的噩夢(mèng)驚醒,。

  他們患上的疾病，被稱為發(fā)作性睡病,。目前人類已知的睡眠障礙疾病有90多種,，發(fā)作性睡病是其中之一。和常人不同,，他們只花幾分鐘甚至幾秒就能入睡,，入睡后也并非先出現(xiàn)非夢(mèng)境睡眠、再出現(xiàn)夢(mèng)境睡眠,，而是從清醒直接跳進(jìn)夢(mèng)里,。有人形容，白天“秒睡”時(shí)像“感官自動(dòng)關(guān)機(jī)”,，有人形容自己無(wú)意識(shí)的狀態(tài)“像僵尸”,。有時(shí)夢(mèng)境就是上一秒真實(shí)環(huán)境的延伸，噩夢(mèng)異常真實(shí),，是摸得著的恐怖,。

  把他們猛然淹沒的困意，平均每三四個(gè)小時(shí)就會(huì)出現(xiàn)一次,。到了晚上,，噩夢(mèng)和尖叫、冷汗,、淚水一起到來(lái),，有時(shí)渾身無(wú)法動(dòng)彈，“身體和心臟都像被濕毛巾裹住”,。有些學(xué)生會(huì)在考試前的晚上吃安眠藥,，白天吃興奮劑,。

  目前尚無(wú)關(guān)于發(fā)作性睡病權(quán)威的全球統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，據(jù)美國(guó)一個(gè)發(fā)作性睡病公益組織推算,，全球約有300萬(wàn)人被這一無(wú)法根治,、病因不明的睡眠障礙困擾,。按照0.02%的人群發(fā)病率計(jì)算,，我國(guó)約有70萬(wàn)患者，但目前只有不到5000人確診,，患者多出現(xiàn)日間嗜睡,、睡眠癱瘓、睡眠幻覺,、猝倒發(fā)作這四種典型癥狀,。

  由于睡眠質(zhì)量差，患者往往需要把更多時(shí)間花在睡覺上,。一位高三的患者說(shuō),，同學(xué)每晚都學(xué)到凌晨一兩點(diǎn)，而她只能晚上11點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)在焦慮中爬上床,。午飯結(jié)束,，一位推銷員在同事都對(duì)著電腦沖業(yè)績(jī)時(shí)，不得不趴在桌上睡午覺,，否則下午會(huì)在老板眼前不受控地垂下腦袋,。

  他們有時(shí)會(huì)被貼上“懶惰”“不思進(jìn)取”的標(biāo)簽。鮮有人知道,，是“愛睡覺”這種病讓他們失去了努力的機(jī)會(huì),。一位患者這樣總結(jié)：“得了富貴病，沒有富貴命,?！庇腥税炎约罕茸鲃?dòng)畫片里想學(xué)學(xué)不好、做事老出丑,、被朋友欺負(fù),、被母親責(zé)罵的大雄，“我就是大雄,，但是我沒有哆啦A夢(mèng),，也沒有靜香?！?

  崩塌

  困意襲來(lái)時(shí),，和身體本能斗爭(zhēng)的痛苦常人難以理解。發(fā)作性睡病患者的主觀體驗(yàn)和睡眠剝奪相似,，一位父親為了理解患病的兒子,，曾經(jīng)三天三夜不睡覺,。接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)他回憶，那時(shí)自己的意識(shí)“只能控制身體的20%”,，走路無(wú)法走直線,，分不清白天還是黑夜，“半邊臉都被抽腫了還是迷糊的”,。

  中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)發(fā)布的《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》中提到,，發(fā)作性睡病高發(fā)年齡段為8-12歲，它會(huì)讓上一秒在課上積極回答問題的孩子,，下一秒就鼾聲大作,。困意常在注意力高度集中時(shí)襲來(lái)，夢(mèng)境比合眼到得還要早,。

  一位患者回憶自己上學(xué)時(shí)的無(wú)奈：一睜眼,，黑板上的字全換了。為了保持清醒,，他們?cè)谏险n時(shí)“哪兒疼掐哪兒”,，有人拿圓規(guī)把自己“扎成篩子”，有人用小夾子夾自己,，醒來(lái)發(fā)現(xiàn)小拇指頭都夾黑了,。全都沒用。

  睡眠周期崩塌后,，生活的不便接踵而至,。出行是最容易發(fā)生尷尬的時(shí)候，乘公交地鐵時(shí),，他們不敢坐下,，害怕精神一放松，一不留神就會(huì)睡著坐過站,。有男患者不小心倒在別人身上,，直接被大嘴巴子呼醒；有人因?yàn)橥蝗凰謾C(jī)一次次掉落,，鋼化膜摔碎了都懶得換新的,。

  睡眠與覺醒轉(zhuǎn)換功能障礙誘發(fā)的猝倒也會(huì)影響患者的生活質(zhì)量，他們會(huì)在大笑,、憤怒等情緒下出現(xiàn)局部骨骼肌無(wú)力,，輕者面肌松弛，重者癱倒在地,。一位女患者在患病前愛美,，愛開玩笑，“到哪兒都是中心”?，F(xiàn)在她不敢走進(jìn)人群,，不再開心地大笑,。有位母親不敢抱女兒，怕一激動(dòng)把孩子摔地上,。害怕和女兒玩捉迷藏,，“一開心就腿軟，會(huì)在她面前倒下,?！?

  多數(shù)患者習(xí)慣了獨(dú)來(lái)獨(dú)往。幼年患者在猝倒時(shí)會(huì)反復(fù)摸嘴唇,、吐舌頭,、碾壓手指，在學(xué)校里免不了成為異類,。到了中學(xué)階段，由于上課下課都在睡覺,，他們很難有正常的社交,。因?yàn)榧s會(huì)、打電話都會(huì)突然“消失”,，有人在分手時(shí)被控訴最多的是“懶散”“沒有責(zé)任心”,。

  一位患者告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，他曾在同事追問下說(shuō)出犯困的原因,，結(jié)果得到“看動(dòng)物園里動(dòng)物一樣的眼神”,。大部分時(shí)候，他們會(huì)用頸椎病,、失眠,、大腦供血不足中的任意一個(gè)遮掩過去。

  從初中出現(xiàn)癥狀到現(xiàn)在,，28歲的鄭坤學(xué)會(huì)了閉嘴,。領(lǐng)導(dǎo)總對(duì)他說(shuō)，“像你這么大,，我要打好幾份工,，根本沒時(shí)間睡覺。態(tài)度不好就滾蛋,?！眲偖厴I(yè)那會(huì)兒，他會(huì)直接說(shuō)“老子不干了”,?！艾F(xiàn)在不會(huì)了，工作不好找啊,?！彼粫?huì)低著頭對(duì)老板說(shuō),，“對(duì)對(duì)，我注意,?！?

  注意也沒用?；颊甙滋毂仨毝〞r(shí)小睡以維持清醒,，但有次在外面跑業(yè)務(wù)，鄭坤咬咬牙沒午休,。下午準(zhǔn)備過馬路的時(shí)候突然沒了意識(shí),，耳邊響起近在咫尺的剎車聲，一抬頭發(fā)現(xiàn)對(duì)面是紅燈,，自己站在馬路中央,。

  他不會(huì)告訴朋友自己的病，因?yàn)檫@些年來(lái),，聽他講過的朋友眼里多是懷疑,，嘴里多是羨慕。比起他,，因?yàn)榻箲]失眠的朋友能收獲更多的同情,。“別低頭,，皇冠會(huì)掉,，別傾訴，朋友會(huì)笑,?！彼詭o(wú)奈地引用網(wǎng)上的段子。

  患者們先迷失在比常人多幾倍的夢(mèng)里,，再迷失在周圍人的負(fù)面評(píng)價(jià)里,，有人形容這個(gè)過程“像在無(wú)垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上,，一個(gè)有關(guān)發(fā)作性睡病的問答下,，最高贊留言寫道：“這個(gè)病考驗(yàn)的是心理素質(zhì)?！?

  彎路

  如果無(wú)法確診,，患者將一直困在自我懷疑和自我責(zé)備中。22歲的周偉剛剛完成函授本科,。他初中時(shí)發(fā)病,，成績(jī)從班里前十跌到倒數(shù)第十,，沒考上高中，上了中專,。他在去年才確診,，“要是早知道這是病，早點(diǎn)吃上藥,，我可能現(xiàn)在就在大學(xué)校園里了,。”

  《中國(guó)發(fā)作性睡病診斷與治療指南》中的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，發(fā)作性睡病發(fā)病到確診要2-10年,。北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳見過太多被誤診的患者。除睡眠?？漆t(yī)生之外,，其他科室的醫(yī)生缺乏相關(guān)專業(yè)培訓(xùn)，難以在早期確診這一罕見疾病,。

  很多人之前做過腦電波檢查,、血液檢查、腿部肌肉測(cè)試,、人格測(cè)試等“從頭到腳”的檢查，但被判斷為一切正常,。由于猝倒時(shí)產(chǎn)生局部肌無(wú)力,，有人入睡前總出現(xiàn)恐怖幻覺，癲癇,、抑郁癥,、精神分裂癥也常見于部分患者早期的診斷中。

  一位52歲的患者被當(dāng)成抑郁癥治了6年,，吃了10多種藥,，去年一次體檢，查出肝功能5項(xiàng)不合格,，醫(yī)生說(shuō)是藥物中毒,。但因?yàn)閯┝砍缘么螅呀?jīng)形成藥物依賴,，“不吃就走不動(dòng)路”,，她只能加上護(hù)肝的藥一起吃。直到在電視上看到有關(guān)發(fā)作性睡病的新聞,，才決定去睡眠科做個(gè)檢查,。做完多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)和多次小睡潛伏期試驗(yàn)，她被確診為發(fā)作性睡病,。

  地方醫(yī)院對(duì)發(fā)作性睡病診斷率較低,，大部分患者都是通過查找資料“自我診斷”,。一位高中生發(fā)現(xiàn)自己上課下課都會(huì)困，喝風(fēng)油精也沒用,，上網(wǎng)一查,，心里隱約覺得是發(fā)作性睡病。但縣里醫(yī)院說(shuō)是抑郁癥,、市里醫(yī)院說(shuō)是癲癇,，家人請(qǐng)的道士說(shuō)她是被“附體”，一口“神水”噴在她臉上,。她懇求家人帶她到上海的大醫(yī)院,，“那是我最后一次機(jī)會(huì)”。在那里,，她的判斷被證實(shí)是對(duì)的,。

  有些人壓抑了更久。一位母親曾帶著20多歲的兒子來(lái)找韓芳,，兒子已經(jīng)被當(dāng)作精神分裂癥治療了5年,。兒子心底一直不承認(rèn)，但母親不相信他的話,。問診時(shí)聽見母親說(shuō)自己是精神分裂,，堆積的憤怒突然爆發(fā)，掄著拳頭就往母親腦袋上砸,。

  北京大學(xué)人民醫(yī)院門診樓5層特需門診前,，家屬們翻動(dòng)著各種檢測(cè)報(bào)告單和繳費(fèi)單，腋下文件夾里厚厚一沓診斷結(jié)果記錄著為孩子奔走的足跡,。韓芳安撫過很多因?yàn)閾?dān)心孩子學(xué)習(xí)焦頭爛額的家屬,，“過分希望除根，渴望所謂特效藥,，容易被網(wǎng)上各種虛假信息欺騙,。”有家長(zhǎng)在10年里碰見不下10個(gè)騙子,，“只要說(shuō)能治好,，我就去試?！?

  即便過了確診這一關(guān),，治療是患者面前的另一座大山。發(fā)作性睡病會(huì)終身伴隨,，現(xiàn)有藥物只能緩解最影響患者生活的嗜睡和猝倒癥狀,，想維持正常生活需要長(zhǎng)期服用。這些藥物屬于國(guó)家一類管制精神藥物，一次只能開7天的量,，每次開藥都要找有處方權(quán)的醫(yī)生掛號(hào),。

  一位新疆的單親媽媽因?yàn)樗奶幫夺t(yī)“欠了一屁股債”，跑遍新疆的醫(yī)院無(wú)果,，來(lái)到北京才確診,。每次開藥都坐三天三夜的火車到北京，她要靠做房產(chǎn)中介還債,，掙孩子的學(xué)費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi),。她大部分時(shí)間都要工作，只能托人幫忙掛號(hào)帶藥,，一次300元,，相當(dāng)于一盒藥的價(jià)錢。

  韓芳認(rèn)為,，“無(wú)藥可用”也是診療難以規(guī)范化的原因,。中國(guó)大陸尚未正式批準(zhǔn)任何藥物用于治療發(fā)作性睡病，十幾年來(lái)只有那幾種促覺醒類藥物和抗抑郁類藥物能用于治療,，有些醫(yī)院難下診斷,、謹(jǐn)慎開藥，也是因?yàn)槌m應(yīng)癥用藥存在較大風(fēng)險(xiǎn),。

  中國(guó)睡眠研究會(huì)常務(wù)理事,、北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師詹淑琴?gòu)?005年開始接觸發(fā)作性睡病患者，她認(rèn)為,，如果能早期發(fā)現(xiàn),、早期治療，大部分患者能夠恢復(fù)正常生活的七八成,。除了藥物干預(yù)，她建議患者經(jīng)常運(yùn)動(dòng),，白天固定時(shí)間主動(dòng)小睡,，建立良好的作息規(guī)律。

  她認(rèn)為對(duì)病人的診斷和干預(yù)也要走出醫(yī)院,?；颊呋貧w社會(huì)面臨的心理問題，是廣大社會(huì)工作者需要關(guān)注的,。有位31歲的患者找不到工作,，不愛出門，買彩票,、打游戲透支了家里銀行卡,。55歲的母親不敢想以后，“我死都不瞑目啊”,。

  家庭是為患者提供心理支持的第一站,。有患者因?yàn)楦赣H覺得自己意志力不夠,，和父親見面就動(dòng)手，3年沒在一起生活過,。有家屬一看見孩子睡就大力把她拍醒,，對(duì)別人說(shuō)，“我每次看她睡覺,，都想狠狠揍她,。”在這些家屬眼里,，孩子的異常都可以總結(jié)為“不聽話”,，不能和別人提，提了“傷自尊”,。詹淑琴有時(shí)感覺自己不是在治療一個(gè)病,，“是在治療一個(gè)家庭”。

  34歲的王明出來(lái)打工后,，沒再主動(dòng)給父親打過電話,，一打電話就吵。有次他在家里坐著睡著了,，父親問“你怎么不忍著,？”王明指出以前父親闌尾炎，打了麻藥還喊疼,，“你當(dāng)時(shí)怎么不忍著,？”父親一臉理直氣壯說(shuō)，“我那是病,，你這算什么,？”

  3年前，王明加入一個(gè)708人的QQ病友群,，后來(lái)退出了,，因?yàn)榭床粦T群里“預(yù)期太高”的家長(zhǎng)?！八麄儾煌５卣垓v,，什么針灸、拜佛,，各種稀奇古怪的都要試一試”,，身為患者的他光是看著，身上壓力陡然增大,，“他們就沒從心底接受這是病,，是治不好的病。”

  被躺平

  對(duì)患者的誤解從家庭向外蔓延,。網(wǎng)名“天空”的患者家屬是一個(gè)QQ病友群的群主,，13年來(lái)接觸過1200個(gè)病患及家屬，其中有很多因?yàn)槔洗蝾粚W(xué)校退學(xué)的孩子,，“人家就說(shuō)你孩子不適合我們學(xué)校,，你能咋辦？”

  周偉上初中時(shí),，老師經(jīng)常給他家長(zhǎng)打電話說(shuō)他“學(xué)習(xí)態(tài)度不好”,，一次班主任找家長(zhǎng)談話后，他休學(xué)了半年,，沒能繼續(xù)學(xué)業(yè),。年輕時(shí)他還有些不服，去年確診后,，他覺得自己“變喪了”,。檢查結(jié)果顯示，他下丘腦分泌素的量是正常人的十分之一,，吃藥也不可能較好地恢復(fù),。

  “只能躺平?！背踔泻笏烷_始封閉自己,，“也是一種惡性循環(huán)。你犯困,，同學(xué)家長(zhǎng)不理你,，你內(nèi)心軟弱、不想和人接觸,，越來(lái)越宅,，只能睡覺。到后來(lái)這個(gè)病變成自我放棄的借口了,?！?

  他剛丟掉一份倉(cāng)庫(kù)管理員的工作。之前為了不讓老板發(fā)現(xiàn),，他只能在推著車進(jìn)倉(cāng)庫(kù)的途中瞇一會(huì)兒，或者靠在倉(cāng)庫(kù)里的架子上,，裝作找東西,。“讓我睡5分鐘就好”,，但這5分鐘毀了他的飯碗,。

  美國(guó)2018年的一項(xiàng)調(diào)查研究顯示，每4個(gè)發(fā)作性睡病患者中就有1個(gè)曾因嗜睡問題被解雇或降職，68%的患者表示周圍人并不認(rèn)為他們患有疾病,。

  王明發(fā)病以來(lái)?yè)Q了十幾次工作,。他曾在東莞的假發(fā)生產(chǎn)線上拿著燙板加工假發(fā)，后來(lái)因?yàn)榭偸撬?，手上被燙了好幾個(gè)疤,。離開東莞那天，他在出租車上又垂下腦袋,，被司機(jī)叫醒時(shí)大腦還是懵的,，手機(jī)、錢包,、病例全落在車上就匆匆下了車?，F(xiàn)在王明只能在家鄉(xiāng)的小廠干，老板好說(shuō)話,，不會(huì)罵他懶,，但工廠效益不好，去年10月到現(xiàn)在的工資還沒發(fā),。

  在病友群里,，他發(fā)現(xiàn)很多病友是因病輟學(xué)去打工，卻被不斷辭退,，其中包括外賣小哥,、流水線工人、貨車司機(jī)等體力勞動(dòng)工作者,。有人因?yàn)樵诠ぷ髦兴喔觳?、切掉手指，只能換個(gè)地方繼續(xù)干,。有的病情嚴(yán)重的群友要靠撿破爛,、啃老養(yǎng)活自己。

  王明形容大家是“啞巴吃黃連”,，老板攆人,，一句“完不成任務(wù)量”就能堵住他們的嘴?！暗任矣绣X了,，我要拍一部《我不是睡神》?！彼赒Q群里說(shuō),。

  發(fā)作性睡病患者組織“覺主家”負(fù)責(zé)人暴敏冬是一名患者，也是一位母親,。雖然女兒有時(shí)會(huì)不滿媽媽老睡覺,，不能陪她玩,，但女兒總會(huì)在媽媽睡覺時(shí)給她蓋上被子。女兒知道媽媽生病了,，很累,，“她眼里沒有什么該是病，什么不該是病,?！?

  她做過保險(xiǎn)顧問，見客戶前,，她要提前到約定地點(diǎn)趴著睡會(huì)兒,，走后，她還要趴著補(bǔ)覺,，“不然咖啡廳都走不出”,。很多患者都會(huì)在重要活動(dòng)前睡上一個(gè)小時(shí)，“但在我做這些規(guī)劃時(shí),，它已經(jīng)在影響我的生活了,。如果我是一個(gè)正常人，我不用為怕睡著而提前做準(zhǔn)備,?！?

  “我們就業(yè)面非常非常窄”，病友群里大家的共識(shí)是不要從事高危險(xiǎn)性,、高集中度,、高精確性的工作。群主天空的兒子喜歡艦艇,，但他知道兒子不能當(dāng)兵,。他給兒子規(guī)劃的大學(xué)專業(yè)是設(shè)計(jì)類和藝術(shù)類，“彈鋼琴就挺好,，至少睡著了還有肌肉記憶,。”

  群里一位遼寧農(nóng)村的家長(zhǎng)每天打三份工,，為了賺錢給高一的孩子報(bào)一對(duì)一補(bǔ)課班,，“不管多臟多累，給錢多就行,?！?她看著群里成年患者不停地?fù)Q工作，不希望孩子未來(lái)和他們一樣,，沒有選擇的權(quán)利,，“就想讓他考上大學(xué)?！?

  上課跟不上進(jìn)度,，孩子哭，她也跟著哭,。晚上孩子寫作業(yè),，她看著孩子在演算本上寫出答案，往卷子上抄的瞬間筆掉了,。孩子又睡著了,。她又哭了。

  天空把QQ群起名叫“湛藍(lán)的天空”,，因?yàn)橐淮谓o孩子煎中藥,，看著藍(lán)色火焰，他想撐起一片藍(lán)天,，讓兒子像小鳥一樣自由飛翔,。但想起兒子三分之一的時(shí)間都被這個(gè)病偷走，他在心里問自己,，兒子何時(shí)能自由,？

  真正的自由出現(xiàn)在真正被理解時(shí)。暴敏冬每次去各地組織公益論壇,，都會(huì)開線下的病友見面會(huì),。他們?cè)谝黄鸱窒硭X的痛苦，談?wù)撟约鹤隽耸裁聪∑娴膲?mèng),，即使有人哈欠連天,、臉上的肌肉耷拉下來(lái)，也不會(huì)有人側(cè)目,。有人還提議會(huì)后找個(gè)地方,，集體趴著睡一會(huì)兒。她覺得這種陪伴普通人也能做到,，“只需要在他睡著的時(shí)候,，陪著他，保護(hù)他,，信任他,。”

  （文中鄭坤,、王明,、周偉為化名）

編輯：鳴嫡