在線“從醫(yī)”“磊博士” 以鼠標(biāo)和鍵盤為“肢體”

  來源:新京報(bào)苑蘇文, 韓夢(mèng)2021-08-02
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核心提示:血液沖破血管,,淌進(jìn)腦干,。腦干在大腦和脊髓間,是把大腦信號(hào)傳遞給肢體的中樞,,腦出血如同洪災(zāi),,把連接意識(shí)與行為的“路”沖塌。2013年,,女醫(yī)生王磊的腦袋里,,就爆發(fā)了這樣

血液沖破血管,淌進(jìn)腦干,。腦干在大腦和脊髓間,,是把大腦信號(hào)傳遞給肢體的中樞,腦出血如同洪災(zāi),,把連接意識(shí)與行為的“路”沖塌,。

2013年,女醫(yī)生王磊的腦袋里,,就爆發(fā)了這樣一場(chǎng)“洪災(zāi)”,,那年她31歲。

這之前,,王磊獲得博士學(xué)位,,入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院,日子過得順風(fēng)順?biāo)?。這之后,,她的臉癱了半邊,失去了對(duì)大部分肢體的控制,,幸存著的,,是尚能思考的大腦、靈活的右手指頭,,以及肚子里的胎兒,。

8年后的現(xiàn)在,39歲的王磊被困在輪椅上,,不能當(dāng)醫(yī)生了,。但在這漫漫余生里,在互聯(lián)網(wǎng)的角落里,,她正一點(diǎn)點(diǎn)重建被疾病摧毀的自己,。

伴著緩緩的敲擊聲,王磊用右手指建造了一個(gè)老年病咨詢論壇,。她在論壇里有多個(gè)賬號(hào),,有的叫“王醫(yī)生”,有的叫“磊博士”,,她用這些賬號(hào)回復(fù)網(wǎng)友的咨詢,,仿佛仍在“問診”。

其他空閑時(shí)間里,,她敲出了20萬字的言情小說,,但發(fā)到網(wǎng)上后,閱讀者寥寥,?!皳浣至恕,!彼{(diào)侃,,聲音先從鼻子冒出來。因?yàn)榘脒吷囝^無法控制,,王磊咬字很不清晰,。慢慢地說完話,她抿著嘴,,露出笑意,。沒有視力的右眼,用磨砂玻璃鏡片擋著,,左眼瞇起,,眉毛舒展開來。

在這沉靜的房間里,,出現(xiàn)了少有的明媚時(shí)刻,。

“懷孕4個(gè)月時(shí),還在24小時(shí)連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,,沒去告醫(yī)院,,而是做了這件事

7月17日下午,,王磊在電腦前,電腦屏幕上是她創(chuàng)辦的論壇首頁(yè),。新京報(bào)記者 苑蘇文 攝

在線“從醫(yī)”

鼠標(biāo)和鍵盤,,是王磊新的“肢體”。

王磊坐在輪椅上,,頭向前傾斜,,桌上的黑色機(jī)箱擋住了側(cè)臉。王磊的父親拿起鼠標(biāo)和鼠標(biāo)墊,,放在她右臂垂下后手指停留的大腿處,。向前十厘米是鍵盤,王磊用指頭滾動(dòng)滑輪,,調(diào)出300%的放大鏡,,再把手指挪到鍵盤上。

屏幕里是她創(chuàng)建的“花甲論壇”(60old.cn),,“本站特色原創(chuàng)欄目—老年病專區(qū)” ——頁(yè)面最上方這樣介紹,。

王磊登錄管理員賬號(hào),短短半天,,后臺(tái)新增了幾十個(gè)會(huì)員申請(qǐng),。申請(qǐng)理由里,有人這樣寫道:“父親得了腦梗塞,,向您學(xué)習(xí)請(qǐng)教”,,還有人寫著:“我也是一名醫(yī)生,看了你的報(bào)道,,很感動(dòng),,想幫你點(diǎn)什么”。

這個(gè)論壇已創(chuàng)辦五年,,一共有三千多會(huì)員,,但最近每天都有上百個(gè)新的申請(qǐng),流量達(dá)到高峰,。王磊只用幾秒鐘就讀完了新的申請(qǐng),,勾選全部通過。在她看來,,新申請(qǐng)大量涌入,,或許與最近媒體專門報(bào)道了她有關(guān)。

身背“女博士”,、“孕婦”的標(biāo)簽,,從8年前生病開始,王磊的經(jīng)歷就屢見報(bào)端。剛開始時(shí),,人們關(guān)注她肚子里的孩子?,F(xiàn)在孩子上三年級(jí)了,身體健康,,鏡頭就轉(zhuǎn)向了她自創(chuàng)的醫(yī)學(xué)資訊網(wǎng)站,。《癱瘓女博士開論壇在線“從醫(yī)”》——這是7月初,,本地媒體報(bào)道中使用的標(biāo)題。

王磊的醫(yī)師執(zhí)照早已過期,。她說話時(shí),,詞語(yǔ)含在嘴巴里,難以完全吐出,。王磊生病后,,不能走路、不能自己吃飯,,也不能去坐診,,“給病人做檢查都不行了”,現(xiàn)在能做的,,只有叩擊鼠標(biāo),,上網(wǎng)解答網(wǎng)友提問。

這就是她的“從醫(yī)”過程,。有人發(fā)帖問,,“下肢痙攣性截癱輕度可以打新冠疫苗嗎?”王磊抬起無力的右手,,摸索到鍵盤上打字,,她先在疾控網(wǎng)站上搜索禁忌征,按下“xinguan”七個(gè)字母,,耗時(shí)一分鐘,,在輸入法框選擇合適的詞語(yǔ),又耗時(shí)一分鐘,。

論壇沒有給王磊帶來任何收入,,在線問診是免費(fèi)的,反而每年還要繳納域名等雜費(fèi)一百多元,。

“有人問我醫(yī)學(xué)專業(yè)問題,,我會(huì)覺得還像原來那樣,回答得如履薄冰,,是因?yàn)獒t(yī)生說了話要負(fù)責(zé)任,。”她含糊不清地說:“我感覺自己還在做有責(zé)任的事?!?

提起“責(zé)任”,,王磊有些振奮。她說,,最初辦論壇,,是看到網(wǎng)絡(luò)上醫(yī)學(xué)信息很多,但不是很準(zhǔn)確,,“你如果沒有一點(diǎn)(醫(yī)學(xué))基礎(chǔ)的話,,你就不能分辨哪些信息可能是對(duì)的,哪一些信息可能是有問題的,?!?

她說自己是一名黨員,拿著國(guó)家獎(jiǎng)學(xué)金讀了博士,,“就算生病了,,基本上還算是一個(gè)學(xué)醫(yī)的人,應(yīng)該做些事情,,而不是索取,。”

王磊說,,她不考慮結(jié)果,,只要做就足夠了。談?wù)撫t(yī)學(xué),,令她想起過去的時(shí)光,,那時(shí)她還健康,一切都充滿希望,。

“懷孕4個(gè)月時(shí),,還在24小時(shí)連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,,而是做了這件事

7月17日下午,,王磊在家里進(jìn)行站立訓(xùn)練,對(duì)面的照片墻上貼著家人的照片,。新京報(bào)記者 苑蘇文 攝

得了自己研究的病

王磊與父母和兒子一起生活,,四口之家安在南昌鬧市的一個(gè)舊小區(qū)里。小小的客廳里,,墻上畫著身高線,,站立康復(fù)訓(xùn)練的桌架擺在角落。玻璃柜上貼滿了照片,,照片記錄了小家庭的過去,,有小嬰兒長(zhǎng)成小男孩的經(jīng)過,,有王磊生病前的甜美笑容,還有一對(duì)璧人穿著結(jié)婚禮服,,牽手站在海邊,。

臥室不大,床是帶扶手可升降的,,床頭貼著呼叫鈴,,電腦桌連著窗沿,王磊擺弄電腦累了,,就抬頭看看窗外,。

透過窗,能看到南昌二附院那幢白色的大樓,,那是她曾經(jīng)工作過的地方,。1.4公里的距離,如今咫尺天涯,。

1982年出生的王磊,安徽黃山人,,母親是一名村醫(yī),。2001年,她考入中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)本科,,學(xué)制五年,。本科畢業(yè)后,她放棄了保研至其他專業(yè)的機(jī)會(huì),,考上了本校的五年制博士培養(yǎng)計(jì)劃,,主攻神經(jīng)內(nèi)科。

“我為什么要學(xué)這個(gè),?因?yàn)樯窠?jīng)內(nèi)科是最難的,,人的全身都可以換,但是腦袋不能換,?!蓖趵谡f,那時(shí)她年輕,,認(rèn)為有難度就是有挑戰(zhàn),,更讓她想去攻克,“像腦卒中,、腦出血,、腦梗,帕金森,,搞不懂的病全在神經(jīng)內(nèi)科,。”

作為人體的“總指揮部”,大腦極其復(fù)雜,,大部分仍是未解之謎,。王磊提起自己考研時(shí)遇到的一道有趣的題目:“閉起眼睛,去摸身邊的積木,,通過哪些方式知道積木是方是圓,?”簡(jiǎn)單的觸摸背后,是溫度,、壓力等信號(hào)的傳導(dǎo),。如果信號(hào)通路被截?cái)啵司蜁?huì)失去知覺,。

王磊腦干附近的出血,,阻斷了她大部分肢體的信號(hào)通路,比如雙腿失去知覺,,她需要用視力才能確定其存在,,說著話,她舉起左手臂,,“左手能動(dòng),,但沒有感覺,我拿個(gè)饅頭不知道形狀,,很容易就捏碎了,,放在熱水里也不知道燙?!?

交感神經(jīng)通路也大面積“停擺”,。王磊的右眼出現(xiàn)“霍納綜合征”,瞳孔縮小,、但對(duì)光反應(yīng)正常,,眼球內(nèi)陷,無淚,。除了右臉,、右手臂和肩膀,她全身其他地方都無法出汗,,“出汗是為了排熱,,人如果不排熱,就很容易中暑,?!蓖趵诓荒苋囟冗^高的地方。右眼無淚,,不能沖刷眼球,,這讓她得了角膜炎,,最終失去了視力。

“我自己最能理解我自己,?!边@是王磊曾經(jīng)研究過的疾病,她曾發(fā)表過十幾篇相關(guān)論文?,F(xiàn)在,,她“感同身受”了,真切體會(huì)到了病人問診時(shí)講述的“沒感覺”,、“沒力氣”,、“看不見”。但這絕非是一種幸運(yùn),。

讀博士時(shí),,王磊成績(jī)優(yōu)異,曾獲得過求是獎(jiǎng)學(xué)金,。2011年,,王磊達(dá)到論文發(fā)表要求,按期畢業(yè),,這在同屆同學(xué)中是少見的。

王磊與前夫是大學(xué)同學(xué),,他是湖南人,,早兩年畢業(yè),只拿了碩士學(xué)位,。王磊選擇到南昌就業(yè),因?yàn)檫@是兩人老家的中點(diǎn),,“南昌劃歸到西部,也算是支援西部開發(fā),。”她說,,入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院后,,她先輪崗了半年,然后進(jìn)入神經(jīng)內(nèi)科,?!安┦可挥靡?guī)培,。”

穿上了白大褂,,王磊去拍證件照,。照片中的她,戴著深紅的扁框眼鏡,,短發(fā)也染成深紅色,,燙出弧度,干練又活潑,。她看著鏡頭,,自信地微笑著。

現(xiàn)在,,這張照片貼在她的殘疾人證上,。她被認(rèn)證為肢體一級(jí)殘疾。

“懷孕4個(gè)月時(shí),,還在24小時(shí)連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,,沒去告醫(yī)院,而是做了這件事

王磊過去拍攝的藝術(shù)照,。受訪者供圖

“發(fā)病時(shí)心跳都沒了”

唐振宇是王磊曾經(jīng)的同事,,如今是主任醫(yī)師。在他印象中,,“王磊臨床能力強(qiáng),,工作態(tài)度好,付出了更多時(shí)間給病人,?!?

曾有媒體報(bào)道,當(dāng)時(shí)王磊是神經(jīng)內(nèi)科的中堅(jiān)力量,,每周工作時(shí)間超過60小時(shí),。到了2012年底,她懷孕了,,仍然每天負(fù)責(zé)診察近20個(gè)病人,,妊娠反應(yīng)劇烈,,她就吐完后繼續(xù)工作。

事后,,唐振宇才想起,在王磊忙于工作時(shí),,曾有一些細(xì)小的征兆,,“左邊的眼皮偶爾會(huì)掉下來,,眼睛會(huì)變小一點(diǎn),,但是過一會(huì)兒就恢復(fù)了?!?

為了照顧女兒,王磊的母親陳女士從老家搬到了南昌,,回想女兒病發(fā)那一天,,她總是忍不住自責(zé)自己照顧不周。

那是2012年的12月13日,,王磊懷孕快滿四個(gè)月了,。傍晚,她結(jié)束24小時(shí)的連班,,回到了家,。陳女士說,回家后,,女兒告訴她“今天吐了,,感覺很難受,好像和以前不一樣”,,女兒還向她形容:“吐得就像噴的那種,,還流鼻水了?!?

陳女士回憶,,說完這些話,王磊就倒在了她眼前,。

“我當(dāng)時(shí)失去了意識(shí),,聽大夫說,,我發(fā)病的時(shí)候,,心跳都沒了?!蓖趵谡f,,后來父母告訴她,當(dāng)時(shí)也在家的前夫第一時(shí)間對(duì)她實(shí)施按壓,,把心跳“搶”了回來,。

正在值班的唐振宇接診了這個(gè)年輕的同事。據(jù)唐振宇回憶,,剛送到醫(yī)院時(shí),,王磊“全身癱掉了,,還伴有呼吸困難,我們馬上給她做了CT,、上了呼吸機(jī),。”

起初她上了無創(chuàng)呼吸機(jī),,“從嘴巴插管”,,但一周后沒有好轉(zhuǎn),不得不切開氣管,,裝了有創(chuàng)呼吸機(jī),。王磊指了指脖子,上面有兩塊浮雕似的傷疤,。

腦干部位出血,,在送往神經(jīng)內(nèi)科的病人中,也屬于嚴(yán)重的病情了,。王磊說,,腦干出血的病人,有三分之二的人馬上死掉或在送醫(yī)路上死掉,?!拔沂莾蛇吥X干出血,最嚴(yán)重的一種,,能活下來也算幸運(yùn)了,。”

“腦干是人體維持呼吸,、血壓等基本生命的中樞,。這個(gè)地方被破壞掉,如果不能夠及時(shí)控制,,很多人立即就會(huì)去世,。”唐振宇說,,王磊在重癥監(jiān)護(hù)室,,戴著呼吸機(jī)躺了將近三周,這期間渡過了很多難關(guān),,“包括感染和持續(xù)發(fā)熱”,。

難上加難的是,王磊肚中還懷著孩子,。由于曾經(jīng)心跳停止,,還上了呼吸機(jī),腹中的孩子有缺氧的風(fēng)險(xiǎn),。治療使用的藥物,,也增加了孩子患后遺癥的風(fēng)險(xiǎn),。陳女士回憶,當(dāng)?shù)弥⒆涌赡軙?huì)有后遺癥,,親屬們有些猶豫,,但是她堅(jiān)持要保住外孫,“我當(dāng)時(shí)想,,如果不保住孩子,,女兒一定會(huì)后悔,即使生下來真的有問題,,我也可以負(fù)責(zé)到底,。”她說,。

一切仍是說不準(zhǔn),。唐振宇說,醫(yī)生首先要保住大人,,再去考慮能否兼顧小孩,。“為了孩子,,王磊很多藥是不能用的,,造成她的治療比常人困難很多?!?

更大的難題很快出現(xiàn),。王磊開始發(fā)燒,體溫持續(xù)在40攝氏度左右,,感染也如影隨形,,高熱對(duì)胎兒的發(fā)育也會(huì)造成影響。

“這和普通的發(fā)燒不一樣,,是體溫調(diào)定點(diǎn)升高了,。”王磊說,,當(dāng)時(shí)她還沒有恢復(fù)意識(shí),,不記得治療過程。據(jù)她母親陳女士說,,女兒當(dāng)時(shí)物理降溫,,睡在冰板上,,每天還要進(jìn)行被動(dòng)康復(fù),。“總是哭,,很不舒服,?!?

陳女士幫不上什么,只能變著法做飯,。病床上的王磊無法吞咽,,要用一根管子從鼻孔連到胃攝取營(yíng)養(yǎng)。每隔兩個(gè)小時(shí),,陳女士用針管給女兒打一次飯,,胎兒正常發(fā)育了起來。

2013年4月22日,,距離預(yù)產(chǎn)期還有4周時(shí),,醫(yī)生給王磊做了剖腹產(chǎn),她分娩了一個(gè)六斤九兩的嬰兒,,孩子哭聲洪亮,,各方面正常。

孩子出生后沒幾天,,由于分娩輸血,,王磊血壓升高,引發(fā)了大腦右側(cè)再度出血,。

“懷孕4個(gè)月時(shí),,還在24小時(shí)連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,,而是做了這件事

7月17日下午,,王磊由父親推著從臥室到客廳。新京報(bào)記者 苑蘇文 攝

難尋的病因

就像破碎的花瓶,,王磊的意識(shí)是漸漸重新拼接回來的,。她提起,直到分娩后,,她的意識(shí)仍不完整,,別人喊她名字,她能答應(yīng),,但不能思考,,無法回答“100減7”這種“高難度”問題。

“我總感覺我正在爬一座山,,剛爬到山頂,,還沒來得及喘口氣,或者一覽眾山小,,就‘咣當(dāng)’,,掉下懸崖了。”這些年來,,王磊總是忍不住惋惜,,她惋惜自己苦讀十年獲得的博士學(xué)位,惋惜自己只當(dāng)了一年的醫(yī)生,,還惋惜自己的父母,。

2013年8月,王磊狀態(tài)穩(wěn)定了,,開始尋找病因,。王磊說,她還隱約記得,,她的腦血管造影檢查持續(xù)了兩個(gè)小時(shí),,而一般的病人只需要檢查20分鐘。

作為當(dāng)時(shí)的主治醫(yī)師,,唐振宇表示,,他當(dāng)時(shí)推測(cè)王磊有動(dòng)靜脈畸形,這是腦血管畸形的一種,,但在檢查中,,沒有找到病灶所在?!拔覀冞€找了天壇醫(yī)院做血管造影的專家,,也都沒有找到非常明顯的病變血管?!彼f,,這意味著王磊無法通過手術(shù)解決出血隱患。

“我是病因不明,,現(xiàn)在年輕人得腦卒中,,有很多是罕見病?!蓖趵诶斫忉t(yī)學(xué)的有限,,“估計(jì)等我死了之后,做解剖才知道吧,。以后再說咯,。”

陳女士曾經(jīng)有些不甘心,,女兒王磊剛病倒時(shí),,媒體投以關(guān)注,有律師找上來幫忙打官司,,“說告醫(yī)院肯定能贏”,,但王磊恢復(fù)意識(shí)后,,拒絕了?!澳X出血不一定是加班造成的?!蓖趵谡f,,發(fā)病前幾個(gè)月,她曾和朋友去漂流,,旅途疲憊不堪,,但也沒有出現(xiàn)問題。

數(shù)據(jù)顯示,,腦血管病已經(jīng)成為居民主要死因之一,。以北京為例,根據(jù)2019年發(fā)布的《健康白皮書——2018年度衛(wèi)生與人群健康狀況報(bào)告》,,北京市居民前三位死因分別為心臟病,、惡性腫瘤和腦血管病,共占全部死亡的70.9%,。

研究發(fā)現(xiàn),,相比老年人,在年輕人的腦袋里,,腦出血造成的病情更加危急,。據(jù)發(fā)表在醫(yī)學(xué)雜志《健康之路》上的《年輕人腦出血89例臨床分析》,在發(fā)病過程,,年輕人血液流速較好,,所以在腦出血時(shí),比老年人更快,,更急,。

新生活

發(fā)病后的一年,是腦出血后遺癥患者的黃金康復(fù)期,,王磊每天都要主動(dòng)訓(xùn)練,、被動(dòng)按摩,承受20根銀針的扎傷,。2014年出院后,,王磊回到闊別近兩年的家中。她開始用電腦消磨時(shí)光,,看電視劇,,用顫抖的手指打字,通過聊天軟件與人溝通,。

2016年,,王磊離婚了,,房子和孩子都?xì)w她,前夫每月付贍養(yǎng)費(fèi),。王磊說,,參與搶救之后,2013年前夫還基本上每天都去醫(yī)院看望,,到2014年就逐漸疏遠(yuǎn)了,。 “我只能這么說,我能夠理解他,,但是原不原諒是另外一回事了,。”她不愿多談離婚的原因和過程,,以及那個(gè)人,。

就是在2016年,王磊嘗試建立老年病咨詢網(wǎng)站,,她自學(xué)編程技術(shù),,嘗試購(gòu)買域名。網(wǎng)站要備案,,她拜托親戚幫忙搞定,。最初,她只顧“灌水”,,后來,,論壇出現(xiàn)許多有害信息,她又開啟了會(huì)員審核,。

“做網(wǎng)站就跟建房子一樣,,我要買地,我要蓋房子,,房子蓋好了我要裝修,,就像一塊地一樣,裝修之后就可以開放了,。我剛開始也沒想論壇有用,,我的期望值也不是很高的那種。所以我只要做出來了,,我就覺得我做成了一件事情,。”王磊這樣說,。

這與她讀書時(shí)的理念很像,。“我先不考慮我考試一定要考多少分,。但是這本書我看了,,我就已經(jīng)很滿足,。你做了,至于能回報(bào)多少,,那是另外一回事,。”

7月17日,,盛夏的南昌,,白天的氣溫超過了35攝氏度。在家里,,只有王磊的房間開了空調(diào),。中午,,王磊年過七旬的父親赤裸著上身,,在廚房做飯,老人很沉默,,頭發(fā)已經(jīng)全白,。在家里,王磊父親承擔(dān)著絕大多數(shù)體力活,,包括每日挪動(dòng)女兒的身軀,,給她套上器械的鞋套,協(xié)助康復(fù)訓(xùn)練,。

每天上午和下午,,王磊都要在電腦前維護(hù)網(wǎng)站各兩小時(shí)??祻?fù)訓(xùn)練固定是在午覺之后,,父親把她抱下床,推到客廳,,給她換上運(yùn)動(dòng)鞋,,然后讓她扶著站立架,在她腰間推一把,,她借勢(shì)離開輪椅,。剛站起來那一刻,她用盡全身力氣維持平衡,,大腿不斷顫抖,,隨時(shí)都要癱倒,她父親扶著她的腰,,另一只手慌忙找綁帶,,直到把她穩(wěn)穩(wěn)地固定在鐵架上。

王磊就這樣被捆著直立兩個(gè)小時(shí),,每日如此,。

孩子已經(jīng)三年級(jí)了,,數(shù)學(xué)沒怎么學(xué)也能考滿分。暑假來臨,,王磊的母親送外孫去輔導(dǎo)班,、跆拳道班和小提琴班。王磊擔(dān)心孩子的視力,,孩子變著法地想要玩手機(jī)時(shí),,她都要發(fā)聲阻止。

直立的兩個(gè)小時(shí)里,,孩子會(huì)給王磊拉一曲歡樂頌,,還會(huì)圍在站立桌旁,陪她打撲克,?!斑@點(diǎn)真是遺傳,我也從小打牌,、打麻將,。”王磊說著話,,還不忘用指頭確認(rèn)手上的牌,,她讓孩子發(fā)牌,還要幫她排好,,而孩子雖然總是輸,,但從不耍賴。

王磊最近有個(gè)小目標(biāo),,就是減肥,。“自己父母在身邊,,永遠(yuǎn)瘦不下去,。”她把尾音拖長(zhǎng),,想表達(dá)無奈,。減肥是為了父親,老人是共和國(guó)同齡人,,在工廠干活一輩子,,身體尚且硬朗。但畢竟72歲了,,王磊擔(dān)心,,父親總有一天會(huì)搬不動(dòng)她。

前幾天,,王磊用論壇的名字注冊(cè)了公眾號(hào),,她還在奮戰(zhàn)另一本小說,,上一本20萬字的“撲街”沒能令她氣餒,“下一本一定會(huì)更好”,。

(編輯:映雪)



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