本文來源：時(shí)代財(cái)經(jīng) 作者：李傲華 文若楠

在李宇春尚未發(fā)行的專輯中,，有一首歌曲名為《五臟六腑》,。這是她以強(qiáng)直性脊柱炎患者第一視角創(chuàng)作的歌曲。在錄唱這首歌時(shí),，她不再只是一個(gè)觀察者,，而是切身經(jīng)歷的主人公,。

近日,，李宇春在錄制《我的青銅時(shí)代》節(jié)目時(shí),，首次透露自己去年確診了強(qiáng)直性脊柱炎?！拔乙恢币詠砭图怪惶?，去年的時(shí)候它出現(xiàn)一種新的狀況，一種石化了的感覺,，躺不住,，甚至沒法睡覺......在舉辦演唱會(huì)時(shí)，疾病復(fù)發(fā)一度到了需要坐輪椅出行的地步,，甚至不能平穩(wěn)躺下,。”李宇春說,。

近日,，李宇春在錄制《我的青銅時(shí)代》節(jié)目時(shí)，首次透露自己去年確診了強(qiáng)直性脊柱炎,。

強(qiáng)直性脊柱炎（Ankylosing Sporidylitis，AS）是一種主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)和脊柱,，并可不同程度累及周圍關(guān)節(jié),、內(nèi)臟系統(tǒng)的全身性炎性疾病，具有病程長,、后期發(fā)病重,、難治療的特點(diǎn)，被稱為“不死的癌癥”,。

抬不起頭,，看不到前方的人生是什么體驗(yàn)？部分強(qiáng)直性脊柱炎患者都有各自的答案,。嚴(yán)重者可能會(huì)出現(xiàn)脊柱“折疊”近180°,，無法直起身，因此強(qiáng)直性脊柱炎又俗稱“龜背”,，這些“折疊”的病人被稱為“折疊人”,。

事實(shí)上，受到強(qiáng)直性脊柱炎病痛困擾的名人還有很多,，包括周杰倫,、張嘉譯、蔡少芬等。公開資料顯示,，在我國,，強(qiáng)直性脊柱炎患者大約超過500萬，患病率為0.25%~0.5%,，男女比例約為4:1,，女性發(fā)病較緩慢且病情較輕。在多發(fā)年齡段上,，強(qiáng)直性脊柱炎好發(fā)于青壯年,，發(fā)病年齡通常在13~31歲，發(fā)病高峰為20~30歲,，而8歲以前和40歲以后發(fā)病少見,。

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)與骨病外科副主任醫(yī)師王健對時(shí)代財(cái)經(jīng)指出，強(qiáng)直性脊柱炎越早治療越好,，在發(fā)病的早期階段就進(jìn)行治療,，控制病情發(fā)展是最理想的治療方法。

早期診斷難,，平均延誤高達(dá)6年

“強(qiáng)直性脊柱炎最典型的癥狀,，我們叫做炎性腰背痛?；颊叩难硶?huì)出現(xiàn)不明原因的勞累,、酸痛，有些嚴(yán)重的甚至?xí)吹弥辈黄饋?，尤其是在感冒或吃辛辣食品后?huì)出現(xiàn)這種癥狀,。”王健告訴時(shí)代財(cái)經(jīng),。

王健表示,，強(qiáng)直性脊柱炎的病因主要與基因有關(guān)。2017年,，發(fā)布在《Rheumatic Disease Clinics of North America》期刊上的研究顯示,，強(qiáng)直性脊柱炎與HLA-B27 基因密切相關(guān)，普通人群HLA基因陽性率為6%~8%,，強(qiáng)直性脊柱炎患者則為90%左右,。

這項(xiàng)研究還顯示，在不同的種族及國家,，強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)病率有所不同,，且有明顯家族聚集現(xiàn)象。比如周杰倫患上強(qiáng)直性脊柱炎就與家族性遺傳有關(guān),，據(jù)報(bào)道,，其叔叔也患有強(qiáng)直性脊柱炎,。

除了遺傳因素外，前述研究顯示,，微生物感染,，尤其是腸道微生物的感染，可能與強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)生有一定的關(guān)聯(lián),。

39健康網(wǎng)的報(bào)道顯示,，強(qiáng)直性脊柱炎的致殘率很高，如果沒有及時(shí)得到有效治療,，患者可能會(huì)出現(xiàn)脊柱強(qiáng)直,、駝背畸形。不過,，強(qiáng)直性脊柱炎的早期癥狀與普通的脊柱勞損相似,，這也導(dǎo)致強(qiáng)直性脊柱炎的早期診斷困難。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師古潔若在接受媒體采訪時(shí)指出,，流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),，我國強(qiáng)直性脊柱炎患者從首次出現(xiàn)癥狀到第一個(gè)醫(yī)生確診平均延誤6年。

鄭余（化名）是一名已經(jīng)與強(qiáng)直性脊柱炎抗?fàn)幊^10年的患者,。據(jù)鄭余回憶,，在2009年上大學(xué)的時(shí)候，他就發(fā)現(xiàn)早上起床后腰部會(huì)酸痛,，而且頻繁腹瀉,、便血，后來他在醫(yī)院確診為潰瘍性結(jié)腸炎后住院治療,。

畢業(yè)上班以后,，鄭余發(fā)現(xiàn)自己屁股經(jīng)常左右交替疼痛，但就醫(yī)后,，醫(yī)生對此并未重視，直到數(shù)年后癥狀不斷加劇,，他才最終確診為強(qiáng)直性脊柱炎,。當(dāng)時(shí)，鄭余的脖子已經(jīng)不能運(yùn)動(dòng),，連簡單的低頭,、轉(zhuǎn)頭等動(dòng)作都無法完成。

“說實(shí)話,，我覺得我的病情就是被當(dāng)時(shí)的誤診耽誤了,。”鄭余對時(shí)代財(cái)經(jīng)說,。

另一位強(qiáng)直性脊柱炎患者王麗（化名）也對時(shí)代財(cái)經(jīng)表示,，自己亦曾有過誤診經(jīng)歷,。“發(fā)病率比較低,，沒有掛對科室的話,，就沒那么好確診。我之前是屁股很痛,，以為是做瑜伽拉傷了,，熱敷之后緩解不少。但后面還是隔三差五就痛,，去了好幾家醫(yī)院都沒檢查出來,，甚至還去做了針灸，反而更嚴(yán)重了,?！蓖觖惙Q。

無法治愈,，嚴(yán)重者需手術(shù)

目前,，強(qiáng)直性脊柱炎無法治愈，但在多數(shù)情況下,，通過藥物治療可以控制癥狀,、延緩疾病進(jìn)展。

王健對時(shí)代財(cái)經(jīng)指出,，強(qiáng)直性脊柱炎的早期治療以藥物治療為主,，經(jīng)常使用的是非甾體類抗炎鎮(zhèn)痛藥，還會(huì)同時(shí)使用一些癥狀改善類的藥物,，這其中還包括一些中成藥,。如果療效不明顯，下一步會(huì)考慮使用生物制劑治療,，常用的生物制劑包括注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體抗體融合蛋白,、腫瘤壞死因子（TNF-α）拮抗劑等。

鄭余之前貼過膏藥,，也涂過止痛的藥膏,，但都不見效。后來在醫(yī)生的建議下,，他打了一針阿達(dá)木單抗,，效果顯著，其腰部和臀部的疼痛感都明顯緩解,。鄭余告訴時(shí)代財(cái)經(jīng),，他目前每個(gè)月都會(huì)打一針阿達(dá)木單抗維持治療，除了頸椎偶爾不太舒服以外,，已經(jīng)沒有其他嚴(yán)重癥狀,。

阿達(dá)木單抗是一種常用的TNF-α拮抗劑,，自上市以來，在全球已批準(zhǔn)用于治療包括類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,、強(qiáng)直性脊柱炎,、銀屑病、銀屑病關(guān)節(jié)炎,、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,、克羅恩病（包括兒童克羅恩?。?、潰瘍性結(jié)腸炎、化膿性汗腺炎,、葡萄膜炎等多種疾病,。其原研產(chǎn)品便是大名鼎鼎的“全球藥王”——艾伯維生產(chǎn)的修美樂。

evaluatePharma數(shù)據(jù)顯示,，從2002年獲批上市至今,，修美樂的全球累計(jì)銷售額超過1800億美元，連續(xù)9年蟬聯(lián)“藥王”,，是全球最暢銷的藥物,。

修美樂于2010年在中國獲批上市。雖然療效明顯,，但在參與國家醫(yī)保談判以前,，修美樂的定價(jià)一直十分昂貴，價(jià)格約為7600元/支,。2019年年底,，修美樂通過國家醫(yī)保談判，以1290元/支的價(jià)格進(jìn)入醫(yī)保,。

今年9月,，鄭余因?yàn)轭i椎不舒服住院治療，在住院過程中便注射了修美樂,?！斑@個(gè)針確實(shí)方便，扎上以后自己自動(dòng)往里邊推藥,，一點(diǎn)兒也不疼,，不過1200元一針可不便宜,?！编嵱啾硎尽?

隨著修美樂的專利保護(hù)期滿,，阿達(dá)木單抗生物類似藥也不斷涌現(xiàn),。據(jù)時(shí)代財(cái)經(jīng)統(tǒng)計(jì),，國內(nèi)共有6家企業(yè)獲批阿達(dá)木單抗注射液，分別為信達(dá)生物（01801.HK）,、正大天晴,、復(fù)宏漢霖（02696.HK）、百奧泰（688177.SH）,、海正藥業(yè)（600267.SH）,，以及蘇州眾合生物。

鄭余常用的便是海正藥業(yè)的阿達(dá)木單抗（商品名：安健寧）,?！斑@個(gè)病屬于慢特病的范圍，可以申請門診慢特病,，有的地方叫門診慢病,，有的地方叫‘特病證’，門診就可以報(bào)銷,，報(bào)銷之后自己只用付兩三百元,。”鄭余說,。

對于一些病情進(jìn)展比較嚴(yán)重,，尤其已經(jīng)出現(xiàn)脊柱“折疊畸形”的患者來說，普通的藥物治療已經(jīng)無法幫到他們,，唯有通過手術(shù)才能有機(jī)會(huì)重新直立,，恢復(fù)正常生活。

2019年12 月 13 日,，深圳大學(xué)總醫(yī)院宣布成功救治國內(nèi)首例“3-on 折疊人”型強(qiáng)直性脊柱炎病例,。患者的畸形程度極為罕見,，他的整個(gè)頭部如同被折斷,、再折疊到大腿上，即Chin on chest,，Sternum on pubis,，F(xiàn)ace on femur（下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨,、面部緊貼股骨）,，因此被稱為“3-on 折疊人”。深圳大學(xué)總醫(yī)院的醫(yī)生花費(fèi)了兩個(gè)多月的時(shí)間,，進(jìn)行了4次手術(shù),，將患者的骨骼多次切斷、重連,、矯正,，最終成功拉直了脊柱,。

如此高難度的手術(shù)順利完成振奮人心，不過,，王健對時(shí)代財(cái)經(jīng)強(qiáng)調(diào),，強(qiáng)直性脊柱炎的患者在終末期，為了改善患者功能是需要進(jìn)行手術(shù)治療的,，但這樣的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大,，即使手術(shù)成功，患者的預(yù)期壽命也不會(huì)像正常人群一樣,。

“因?yàn)樗男姆谓Y(jié)構(gòu)全都發(fā)生了變化,。我們呼吸的時(shí)候胸廓是運(yùn)動(dòng)的，但強(qiáng)直患者的胸廓都固定了,，因此會(huì)影響到正常的心臟肺腑發(fā)育,。”王健表示,，“此外,，病情嚴(yán)重的強(qiáng)直患者通常都很消瘦，對手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)的耐受能力會(huì)下降,。因此,，強(qiáng)直性脊柱炎最好還是在早期階段發(fā)現(xiàn)，及時(shí)治療,，控制進(jìn)展,。”

（責(zé)任編輯：土火）