本文來源:時(shí)代財(cái)�(jīng) 作者:李傲� 文若�
在李宇春尚未�(fā)行的專輯�,,有一首歌曲名為《五臟六腑》。這是她以�(qiáng)直性脊柱炎患者第一視角�(chuàng)作的歌曲,。在錄唱這首歌時(shí),,她不再只是一�(gè)觀察者,而是切身�(jīng)歷的主人�,�
近日,,李宇春在錄制《我的青銅時(shí)代》節(jié)目時(shí),首次透露自己去年確診了強(qiáng)直性脊柱炎,?!拔乙恢币詠砭图怪惶?,去年的�(shí)候它出現(xiàn)一種新的狀況,一種石化了的感�,,躺不住,,甚至沒法睡�......在舉辦演唱會(huì)�(shí),疾病復(fù)�(fā)一度到了需要坐輪椅出行的地�,,甚至不能平�(wěn)躺下,。”李宇春�,�

近日,,李宇春在錄制《我的青銅時(shí)代》節(jié)目時(shí),首次透露自己去年確診了強(qiáng)直性脊柱炎,�
�(qiáng)直性脊柱炎(Ankylosing Sporidylitis,,AS)是一種主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)和脊柱,并可不同程度累及周圍�(guān)節(jié),、內(nèi)臟系�(tǒng)的全身性炎性疾�,,具有病程長、后期發(fā)病重,、難治療的特�(diǎn),,被稱為“不死的癌癥”�
抬不起頭,,看不到前方的人生是什么體�(yàn),?部分強(qiáng)直性脊柱炎患者都有各自的答案,。嚴(yán)重者可能會(huì)出現(xiàn)脊柱“折疊”近180°,,無法直起身,因此強(qiáng)直性脊柱炎又俗稱“龜背�,,這些“折疊”的病人被稱為“折疊人�,�
事實(shí)上,受到�(qiáng)直性脊柱炎病痛困擾的名人還有很�,,包括周杰�,、張嘉譯、蔡少芬�,。公開資料顯�,,在我國,強(qiáng)直性脊柱炎患者大約超�500�,,患病率�0.25%~0.5%,,男女比例約�4:1,女性發(fā)病較緩慢且病情較�,。在多發(fā)年齡段上,,強(qiáng)直性脊柱炎好發(fā)于青壯年,,發(fā)病年齡通常�13~31歲,�(fā)病高峰為20~30�,,�8歲以前和40歲以后發(fā)病少�,�
南方�(yī)科大�(xué)南方�(yī)院關(guān)節(jié)與骨病外科副主任�(yī)師王健對(duì)�(shí)代財(cái)�(jīng)指出,強(qiáng)直性脊柱炎越早治療越好,,在�(fā)病的早期階段就�(jìn)行治�,,控制病情發(fā)展是最理想的治療方法�
早期診斷�,,平均延誤高�(dá)6�
“強(qiáng)直性脊柱炎最典型的癥狀,,我們叫做炎性腰背痛?;颊叩难硶?huì)出現(xiàn)不明原因的勞�,、酸痛,有些�(yán)重的甚至?xí)吹弥辈黄饋?,尤其是在感冒或吃辛辣食品后?huì)出現(xiàn)這種癥狀,。”王健告訴時(shí)代財(cái)�(jīng),�
王健表示,,強(qiáng)直性脊柱炎的病因主要與基因有關(guān)�2017�,,發(fā)布在《Rheumatic Disease Clinics of North America》期刊上的研究顯�,,強(qiáng)直性脊柱炎與HLA-B27 基因密切相關(guān),普通人群HLA基因陽性率�6%~8%,,強(qiáng)直性脊柱炎患者則�90%左右,�
這項(xiàng)研究還顯示,在不同的種族及國�,,強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)病率有所不同,,且有明顯家族聚集現(xiàn)象。比如周杰倫患上強(qiáng)直性脊柱炎就與家族性遺傳有�(guān),,據(jù)�(bào)�,,其叔叔也患有強(qiáng)直性脊柱炎�
除了遺傳因素�,,前述研究顯�,,微生物感染,尤其是腸道微生物的感染,,可能與�(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)生有一定的�(guān)�(lián),�
39健康�(wǎng)的報(bào)道顯示,�(qiáng)直性脊柱炎的致殘率很高,如果沒有及�(shí)得到有效治療,,患者可能會(huì)出現(xiàn)脊柱�(qiáng)�,、駝背畸彀不�,,強(qiáng)直性脊柱炎的早期癥狀與普通的脊柱勞損相似,,這也�(dǎo)致強(qiáng)直性脊柱炎的早期診斷困難�
中山大學(xué)附屬第三�(yī)院風(fēng)濕免疫科主任�(yī)師古潔若在接受媒體采訪時(shí)指出,,流行病�(xué)�(diào)查發(fā)�(xiàn),,我國強(qiáng)直性脊柱炎患者從首次出現(xiàn)癥狀到第一�(gè)�(yī)生確診平均延�6年�
鄭余(化名)是一名已�(jīng)與強(qiáng)直性脊柱炎�?fàn)幊^10年的患�,。據(jù)鄭余回憶,,在2009年上大學(xué)的時(shí)候,他就�(fā)�(xiàn)早上起床后腰部會(huì)酸痛,,而且頻繁腹�,、便血,后來他在醫(yī)院確診為潰瘍性結(jié)腸炎后住院治�,�
畢業(yè)上班以后,,鄭余發(fā)�(xiàn)自己屁股�(jīng)常左右交替疼痛,但就�(yī)�,,醫(yī)生對(duì)此并未重�,,直到數(shù)年后癥狀不斷加劇,他才最終確診為�(qiáng)直性脊柱炎,。當(dāng)�(shí),,鄭余的脖子已經(jīng)不能�(yùn)�(dòng),連簡單的低頭,、轉(zhuǎn)頭等�(dòng)作都無法完成,�
“說�(shí)話,我覺得我的病情就是被�(dāng)�(shí)的誤診耽誤�,?!编嵱鄬?duì)�(shí)代財(cái)�(jīng)�,�
另一位強(qiáng)直性脊柱炎患者王麗(化名)也�(duì)�(shí)代財(cái)�(jīng)表示,,自己亦曾有過誤診經(jīng)�?!鞍l(fā)病率比較�,,沒有掛�(duì)科室的話,就沒那么好確診,。我之前是屁股很�,,以為是做瑜伽拉傷了,熱敷之后緩解不少。但后面還是隔三差五就痛,,去了好幾家�(yī)院都沒檢查出�,,甚至還去做了針灸,反而更�(yán)重了,?!蓖觖惙Q�
無法治愈,,嚴(yán)重者需手術(shù)
目前,,強(qiáng)直性脊柱炎無法治愈,但在多�(shù)情況�,,通過藥物治療可以控制癥狀,、延緩疾病�(jìn)展�
王健�(duì)�(shí)代財(cái)�(jīng)指出,,強(qiáng)直性脊柱炎的早期治療以藥物治療為主,,經(jīng)常使用的是非甾體類抗炎鎮(zhèn)痛藥,還�(huì)同時(shí)使用一些癥狀改善類的藥物,,這其中還包括一些中成藥,。如果療效不明顯,下一步會(huì)考慮使用生物制劑治療,,常用的生物制劑包括注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體抗體融合蛋白,、腫瘤壞死因子(TNF-α)拮抗劑等�
鄭余之前貼過膏藥,,也涂過止痛的藥�,,但都不見效。后來在�(yī)生的建議�,,他打了一針阿�(dá)木單�,,效果顯著,其腰部和臀部的疼痛感都明顯緩解,。鄭余告訴時(shí)代財(cái)�(jīng),,他目前每�(gè)月都�(huì)打一針阿�(dá)木單抗維持治療,除了頸椎偶爾不太舒服以外,,已�(jīng)沒有其他�(yán)重癥狀,�
阿達(dá)木單抗是一種常用的TNF-α拮抗劑,自上市以�,,在全球已批�(zhǔn)用于治療包括類風(fēng)濕關(guān)節(jié)�,、強(qiáng)直性脊柱炎、銀屑病,、銀屑病�(guān)節(jié)�,、幼年特�(fā)性關(guān)節(jié)�,、克羅恩病(包括兒童克羅�?�?、潰瘍性結(jié)腸炎、化膿性汗腺炎,、葡萄膜炎等多種疾病,。其原研�(chǎn)品便是大名鼎鼎的“全球藥王”——艾伯維生產(chǎn)的修美樂�
evaluatePharma�(shù)�(jù)顯示,,從2002年獲批上市至�,,修美樂的全球累�(jì)銷售額超�1800億美元,連續(xù)9年蟬�(lián)“藥王�,,是全球最暢銷的藥�,�
修美樂于2010年在中國獲批上市。雖然療效明�,,但在參與國家醫(yī)保談判以�,,修美樂的定�(jià)一直十分昂貴,�(jià)格約�7600�/�,�2019年年�,,修美樂通過國家�(yī)保談判,�1290�/支的�(jià)格�(jìn)入醫(yī)�,�
今年9�,,鄭余因?yàn)轭i椎不舒服住院治療,在住院過程中便注射了修美樂,?!斑@�(gè)針確�(shí)方便,扎上以后自己自�(dòng)往里邊推藥,,一�(diǎn)兒也不疼,,不�1200元一針可不便�?!编嵱啾�?�
隨著修美樂的專利保護(hù)期滿,阿�(dá)木單抗生物類似藥也不斷涌�(xiàn),。據(jù)�(shí)代財(cái)�(jīng)�(tǒng)�(jì),,國�(nèi)共有6家企�(yè)獲批阿達(dá)木單抗注射液,分別為信達(dá)生物�01801.HK�,、正大天�,、復(fù)宏漢霖(02696.HK�,、百奧泰�688177.SH�,、海正藥�(yè)�600267.SH),以及蘇州眾合生物�
鄭余常用的便是海正藥�(yè)的阿�(dá)木單抗(商品名:安健寧),?!斑@�(gè)病屬于慢特病的范圍,可以申請(qǐng)門診慢特病,,有的地方叫門診慢�,,有的地方叫‘特病證’,門診就可以�(bào)�,,報(bào)銷之后自己只用付兩三百元,。”鄭余說,�
�(duì)于一些病情�(jìn)展比較嚴(yán)�,,尤其已�(jīng)出現(xiàn)脊柱“折疊畸形”的患者來說,普通的藥物治療已經(jīng)無法幫到他�,,唯有通過手術(shù)才能有機(jī)�(huì)重新直立,,恢�(fù)正常生活�
2019�12 � 13 �,,深圳大�(xué)總醫(yī)院宣布成功救治國�(nèi)首例�3-on 折疊人”型�(qiáng)直性脊柱炎病例,。患者的畸形程度極為罕見,,他的整�(gè)頭部如同被折�,、再折疊到大腿上,即Chin on chest,,Sternum on pubis,,F(xiàn)ace on femur(下頜緊貼胸骨,胸骨緊貼恥骨,、面部緊貼股骨),,因此被稱為�3-on 折疊人”。深圳大�(xué)總醫(yī)院的�(yī)生花�(fèi)了兩�(gè)多月的時(shí)�,,�(jìn)行了4次手�(shù),,將患者的骨骼多次切斷、重�,、矯�,,最終成功拉直了脊柱�
如此高難度的手術(shù)順利完成振奮人心,,不�,,王健對(duì)�(shí)代財(cái)�(jīng)�(qiáng)�(diào),強(qiáng)直性脊柱炎的患者在終末�,,為了改善患者功能是需要�(jìn)行手�(shù)治療�,,但這樣的手�(shù)�(fēng)�(xiǎn)很大,,即使手�(shù)成功,患者的�(yù)期壽命也不會(huì)像正常人群一�,�
“因?yàn)樗男姆谓Y(jié)�(gòu)全都�(fā)生了變化,。我們呼吸的�(shí)候胸廓是�(yùn)�(dòng)的,但強(qiáng)直患者的胸廓都固定了,,因此會(huì)影響到正常的心臟肺腑�(fā)�,。”王健表�,,“此�,,病情嚴(yán)重的�(qiáng)直患者通常都很消瘦,對(duì)手術(shù)�(fēng)�(xiǎn)的耐受能力�(huì)下降,。因�,,強(qiáng)直性脊柱炎最好還是在早期階段�(fā)�(xiàn),及�(shí)治療,,控制�(jìn)�,。�
(責(zé)任編輯:土火�
