近日,，在看到一則“求藥”消息后,，廣東一位母親歐陽春蘭，向國家藥品監(jiān)督管理局提交信息公開申請,，希望了解治療脊髓性肌肉萎縮癥（以下簡稱“SMA”）疾病藥物——70萬元一針的諾西那生鈉注射液的采購方式和國內(nèi)定價(jià)依據(jù),，一時(shí)間引發(fā)眾多網(wǎng)友的關(guān)注和熱議。

該份申請書顯示,，歐陽春蘭請求公開引進(jìn)諾西那生鈉注射液的采購合同,、國內(nèi)銷售價(jià)格定價(jià)依據(jù)和定價(jià)計(jì)算相關(guān)說明,，以及諾西那生鈉注射液庫存數(shù)量和分配發(fā)放的信息。

據(jù)紅星新聞此前報(bào)道,，脊髓性肌肉萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病,，又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”。根據(jù)起病年齡和運(yùn)動(dòng)里程的獲得情況,，SAM分為SMA-I型,、II型,、III型和IV型,，如果不進(jìn)行治療,，大多數(shù)SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。而目前國內(nèi)唯一治療該疾病的藥物即為諾西那生鈉注射液,。

此番,，歐陽春蘭提交的“信息公開申請”，讓大眾對諾西那生鈉注射液的價(jià)格產(chǎn)生了疑問：該藥物究竟是如何定價(jià)的,？在其他國家的定價(jià)又是多少,？

全球僅三種可治療藥物 在發(fā)達(dá)國家也屬高價(jià)

歐陽春蘭告訴紅星新聞?dòng)浾撸瑤滋烨?，她看到湖南懷化一位剛滿1歲的嬰兒生命垂危的“求藥”信息,，而能救治孩子的藥品卻非常高昂。

“這個(gè)孩子得了SMA,，醫(yī)院推薦了諾西那生鈉特效藥，但該藥一針的價(jià)格竟然高達(dá)70萬元,。有網(wǎng)友從澳洲了解到，在當(dāng)?shù)卦撍幰会槂r(jià)格只需要41澳元,，約合人民幣280元,?！睘榇_認(rèn)價(jià)格,，歐陽春蘭于8月5日上午向國家藥品監(jiān)督管理局郵遞了信息公開申請書,。

據(jù)悉,，諾西那生鈉注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研發(fā)，2016年12月23日首次在美國獲批,，是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物,，隨后該藥物已在歐盟,、巴西、日本,、韓國,、加拿大等國家獲得批準(zhǔn)用于治療SMA,。2019年4月28日,，諾西那生鈉注射液在中國上市,，用于治療5qSMA,，并成為中國首個(gè)能治療SMA的藥物,。另外兩種治療SMA的藥物,，羅氏的Risdiplam和諾華公司旗下的Zolgensma均未在國內(nèi)上市,。

紅星新聞?dòng)浾吡私獾?，該類藥物的價(jià)格一直居高不下,，即便在美國也屬于普通民眾難以負(fù)擔(dān)的藥物。

從價(jià)格來看,，諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑。相對于諾西那生鈉注射液這種需要每年反復(fù)多次注射藥物,，諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療,，但Zolgensma的定價(jià)也被視為“天價(jià)”，高達(dá)210萬美元（約合人民幣1500萬元）,，而該藥僅在歐盟,、美國、日本等上市,。

據(jù)共同社消息,，SMA的基因治療藥“Zolgensma”在日本的藥價(jià)為1.6707億日元（約合人民幣1102萬元）,，是日本國內(nèi)價(jià)格最貴的藥物,，用藥對象為未滿2歲的患者。2020年5月日本厚生勞動(dòng)省才將其列為公共醫(yī)療保險(xiǎn)適用對象,。

據(jù)第一財(cái)經(jīng)報(bào)道,，在澳大利亞，諾西那生鈉注射液是2018年6月被納入當(dāng)?shù)氐乃幤犯＠?jì)劃（PBS）,，用于治療SMA-1型,、2型和3a型的18歲以下患者，且根據(jù)PBS的規(guī)定,，患者需要為計(jì)劃內(nèi)的補(bǔ)貼藥品支付一定的金額,。

直到2020年1月1日，持有澳大利亞醫(yī)?？ǖ幕颊卟诺玫礁蟮睦?，最多只需要為大多數(shù)PBS藥物支付41澳元（約合人民幣205元）,，如果持有優(yōu)惠卡,，則僅需支付6.60澳元（約合人民幣33元）,。

醫(yī)保局：優(yōu)先保障基礎(chǔ)疾病,，有條件的地方可出臺優(yōu)惠政策

8月5日,，國家醫(yī)保局信訪辦一工作人員在接受紅星新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)表示,，諾西那生鈉注射液的價(jià)格是由藥企自行定價(jià),，所以該藥在每個(gè)國家的價(jià)格存在一定出入,，“除了藥物的原材料、研發(fā)成本等,，藥企業(yè)也會(huì)考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內(nèi)處于市場壟斷的情況,，價(jià)格也一直居高不下,。”

該工作人員表示,，諾西那生鈉注射液自2019年在國內(nèi)上市以來,，已被納入醫(yī)保談判日程，國家希望和相關(guān)藥企業(yè)談判,，將藥物價(jià)格降下來,，進(jìn)而滿足SMA患者的需要?！叭ツ觊_始國家就在和藥企談判,，由專家組研究定價(jià)，具體定價(jià)多少不清楚,。但是納入醫(yī)保的事沒有談下來,，因藥物價(jià)格下不來，就始終沒辦法進(jìn)入到醫(yī)保目錄,?！鄙鲜龉ぷ魅藛T表示。

為何藥企價(jià)格不下降，就無法納入醫(yī)保呢,？該工作人員進(jìn)一步向紅星新聞?dòng)浾呓忉尫Q,，由國家醫(yī)保局制定的醫(yī)保目錄適用于全國各地，因此需確保進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥各地方都能用得起,?！按祟惡币姴∷幬镆坏┘{入醫(yī)保目錄后，對于欠發(fā)達(dá)地區(qū)來說,，基金用于支付高價(jià)罕見病后,，其他基礎(chǔ)疾病可能保障不了，后續(xù)還可能會(huì)造成地方經(jīng)濟(jì)壓力,，所以最根本的解決方式就是國家和藥企談判,，將價(jià)格談下來?！?

據(jù)了解,，浙江等地已建立罕見病用藥保障機(jī)制,，根據(jù)當(dāng)?shù)卣撸憬币姴』颊呙磕曜再M(fèi)上限不超過10萬元,。在談及針對一些地區(qū)出臺的關(guān)于罕見疾病的地方政策時(shí),，上述工作人員表示，一些省市級地區(qū)確實(shí)有出臺對罕見病的救助政策,，“但是地方政府也是根據(jù)當(dāng)?shù)鼗鸾y(tǒng)籌情況而定,，如果剩余基金較多，就可以用于罕見病救助,，相當(dāng)于是地方優(yōu)惠政策,，但是就SMA疾病的幫扶，目前從國家層面來講還很難實(shí)現(xiàn),。”

（編輯：映雪）

315記者攝影家網(wǎng),一針,賣到70萬,醫(yī)保局,該藥壟斷,談判降價(jià)